17 января 2017 года у нас родился сын Дионис. Он зарегистрирован в наших семейных документах как «рожденный без жизни». Это мы решили «родить его без жизни», и поэтому он родился в январе, а не в июле. На УЗИ первого триместра у нашего сына обнаружили аномалии развития органов ЖКТ, а биопсия трофобласта выявила хромосомные нарушения. Поэтому перед нами стоял такой жестокий выбор.
Ну что, хотите заглянуть в тот мир, в котором я живу с тех пор?
Недавно Анна Старобинец написала и выпустила книжку о разнице подхода к перинатальной утрате (утрате ребенка в процессе беременности или родов) в России и в Германии. Да, с тех пор я читаю все книжки по этой теме. На любом доступном мне языке.
Так вот, разница между Россией и Германией действительно есть. Думаю, что немецкий подход несущественно отличается от французского. Но речь идет о подходе медицинской системы, персонала и официальных органов, и если взять эти две европейские страны и нашу Россию-матушку, то что я могу сказать? Я могу сказать, что мне повезло (как бы странно ни звучали эти слова в данной ситуации), что все, что со мной произошло, произошло во Франции, а не в России.
Однако, что касается реакции общества, отношения окружающих людей к данной утрате – и русские, и французы находятся примерно на одном и том же уровне (про немцев я пока ничего не знаю). Разницы особой нет.
По мнению окружения, мы потеряли беременность, и это трагедия. Но это единственная трагедия в их глазах.
Мы действительно потеряли беременность, особенно я.
Ведь это я ощущала сопутствующие беременности признаки, это у меня увеличилась грудь, это меня тошнило по утрам, это я не могла больше ужинать вместе с мужем, это у меня изменились пищевые пристрастия, это я чувствовала усталость и слабость, это я не влезала в старую одежду, это я чувствовала вибрации в том месте, где двигался ребенок. И все это со мной происходило впервые в жизни.
Когда же окружающие узнавали о том, что случилось, они это воспринимали примерно так: окей, была беременность – теперь ее не стало, такое случается. В восприятии окружающих это было что-то типа выкидыша.
Честно говоря, я сама долго не могла конкретно сформулировать суть случившегося. Даже своей близкой подруге я написала просто «Мы потеряли ребенка», и она, не спрашивая подробностей, ответила мне «Так бывает».
А потом добавила все то, что мы и так слышали со всех сторон – как от русских, так и от французов. Все то, что разрывало сердце еще сильнее.
«Такое случается».
«У меня тоже был выкидыш, а теперь посмотри – у меня двое прекрасных детей».
«Жизнь продолжается».
«Надо поскорее забыть и пытаться снова».
«Надо молиться Богу – он дает детей тем, кто просит».
«Молния не бьет в одно место дважды, в следующий раз все получится».
«Вы еще молодые, у вас будут другие дети».
«Значит, это для чего-то нужно».
Никогда не говорите подобные вещи людям, переживающим утрату. Неважно, какую утрату.
И тем более не говорите фраз типа «Бог дает нам только то, что мы можем выдержать», «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее» и прочих популярных выражений подобного содержания. Говорите это себе, если хотите, когда с вами такое произойдет. А другим – не надо.
Как раз такие фразы со стороны близких и любимых – убивают. Точнее говоря, добивают.
Самое болезненное во взаимодействии с окружающими – это их непонимание. Неспособность и иногда даже нежелание понять.
Да, мы потеряли беременность, и это первая трагедия. Каждый месяц до самого июля, что бы мы ни делали, мы будем думать о том, что мы потеряли беременность.
День рождения у члена семьи? Я была бы на седьмом месяце. Уезжаем на викенд в европейскую столицу? Это потому, что я больше не беременна, иначе мы бы не поехали. Визит в парикмахерскую? Да, теперь можно красить волосы, потому что теперь это никому не угрожает.
Для нас беременность психологически продолжается, и будет продолжаться до июля. А потом мы будем болезненно переживать определенные дни. Рождество, например, потому что в наших мыслях мы уже праздновали его с пятимесячным малышом. Поездка домой в Россию, потому что ее не случилось бы, если бы не произошло то, что произошло. Отпуск на море осенью, потому что теперь детали организации снова стали прежними, без учета ребенка.
Думают ли обо всем этом окружающие, желающие нас утешить своими неловкими словами? «Жизнь продолжается», – говорят нам они.
Понимают ли они, что это был никакой не выкидыш? Что это были обычные роды? Такие же, какими они были бы в июле, просто их искусственно вызвали, и родившийся ребенок был малюсеньким. Но пуповину перерезали точно так же.
Представляют ли они, каково это – рожать мертвого ребенка? Слушать первые крики рождающихся младенцев за стенкой? Вернуться домой из роддома без новорожденного?
Осознают ли они, что там, в роддоме, мы стали родителями? Родителями-ребенка-которого-нет.
Ребенка, которого нет в реальности окружающих, но который есть в нашей реальности. Ребенка, которого мы видели. Ребенка, у которого есть все, как и у любого другого – голова, руки, ноги, губы, уши, пальцы, ногти. Ребенка, у которого есть имя. И у которого нет жизни. Нашего ребенка.
В то время, как другие женщины «дают жизнь», я родила ребенка, дав ему смерть. Мы потеряли конкретного ребенка, и глядя на него, мы уже могли видеть, на кого из нас и чем он был похож, хотя в нем было всего 40 граммов веса.
Окружающие не осознают, что это совсем не сгусток крови, не набор клеток, а полностью сформировавшийся ребенок. Мы потеряли не только беременность – мы потеряли ребенка. Это вторая трагедия.
Думаете, глубина нашего горя меньше, чем в случае потери близкого человека? Думаете, родители, потерявшие годовалого, пятилетнего, десятилетнего ребенка, страдают больше? Думаете, что острота переживания утраты зависит от пережитого прошлого, а не от представляемого будущего?
Вот и окружение наше не осознает, что в наших головах мы уже жили с этим конкретным ребенком, каждый из нас представлял не просто первое Рождество, а жизнь с этим мальчиком Дионисом. Я представляла, как мы будем ездить на каникулы в Россию, как будем лепить пельмени, как будем читать сказки и играть с собаками. Муж представлял себе поездки на машине по Европе и прогулки в лесу с маленьким Дионисом, интересные дискуссии – с подросшим.
И вот нам кто-то говорит: «Вы еще молодые, у вас будут другие дети».
Другие дети. Другие, а не этот. А этот – наш первый сын, и его-то не будет. Это будет единственный Дионис в нашей семье.
Мальчик с пороками развития, видимыми уже на первом УЗИ. Мальчик с хромосомными аномалиями. Это ли не трагедия? Это уже третья трагедия: у нашего ребенка – хромосомные отклонения и пороки развития.
«В следующий раз все будет по-другому», – утешают нас близкие.
Вы гарантируете? – хочется ответить им.
Причем тут следующий раз? – хочется спросить их.
У этого конкретного мальчика – пороки развития. Не у набора клеток. У Диониса.
И как следствие – выбор, который мы должны сделать. Продолжать беременность или прервать ее.
Думают ли об этом ужасе люди, пытающиеся найти для нас слова поддержки? Понимают ли они, что любое из этих решений навсегда изменит нашу жизнь?
Могут ли они хоть на секунду представить, через что мы прошли, размышляя о вариантах этого страшного выбора?
Стоять перед таким выбором – это уже кошмар наяву.
А принять решение прервать беременность (а это не просто «прервать беременность» – это убить нашего ребенка, нашего сына Диониса) – это трагедия. Уже четвертая трагедия в одной единственной ситуации.
И это решение, которое мы приняли, и с которым нам предстоит жить всю жизнь.
И вот мы живем. Третий месяц.
А окружающие нам говорят: «Такое случается».
«Надо поскорее забыть и пытаться снова».
«Значит, это для чего-то нужно».
«Надо молиться Богу – он дает детей тем, кто просит».
Речи про Бога вызывают во мне особую ярость.
Неужели Богу нужны посредники в лице родных и близких, чтобы обратиться к нам? На каком основании окружающие решили, что они ближе к Богу, чем мы, и поэтому знают лучше, как действует Бог? Кем они приходятся Богу, что говорят от его лица?
Не надо про Бога. Оставьте эти речи священникам.
Хотя все эти высказывания – это только первое время. Потом окружающие – что в России, что во Франции – стараются избегать этой темы, боясь ранить нас. Не хотят напоминать (как будто мы можем забыть хоть на секунду). Не знают, как говорить об этом и стоит ли вообще говорить. Они предпочитают не говорить.
Представляют ли они вообще, как это выглядит в нашей реальности?
Вот мы виделись последний раз два-три месяца назад. Я была беременная, но, допустим, они об этом еще не знали.
И сейчас:
– Привет, как дела?
– Привет, все прекрасно! Погода хорошая, давайте поужинаем на террасе!
Мы за это время пережили кошмар – обследования, бессонные ночи, слезы, страшные новости. Мы за это время родили и похоронили сына. Мы еще не оправились от этой потери. У нас есть его фотографии и отпечатки ножек.
И делать вид, как будто всего этого не было? Как будто ничего не случилось? Как будто наш ребенок, пусть и рожденный без жизни, не существует?
Однако он существует, его зовут Дионис, и мы хотим о нем говорить.
Не знаете, что говорить?
Спросите нас, как проходили роды. Скажите нам, что вы не можете себе представить нашу боль, но вы знаете, что нам больно. Спросите о том, как мы выбирали ему имя. Спросите о том, что с ним стало после родов. Скажите нам, что вы будете о нем вспоминать в день его рождения. Скажите, что вы готовы и хотите говорить о нем, если нам захочется. И обнимите нас.
Так вот. Реакция окружающих – одинакова в России и во Франции. Но во Франции уже несколько лет специальные ассоциации помогают родителям пережить такую утрату и изменить отношение общества к таким детям и таким родителям.
http://www.nospetitsangesauparadis.com/
https://sites.google.com/site/lenfantsansnom/Accueil
Лично мне очень помогла и помогает ассоциация Petite Emilie.
Особенно форум. Только там у меня возникало и возникает ощущение, что вот они – люди, которые понимают, что я чувствую, потому что они пережили то же самое.
От них я узнала, что таких деток называют «ангелами» (ange), а мам таких деток – «мамангелами» (mamange). С папами – такое же словообразование. А вместе мы – родители ребенка-ангела – paranges. А не просто пара, потерявшая беременность.
А другая ассоциация каждый год проводит в Париже мероприятие Une fleur – une vie (Один цветок – одна жизнь), посвященное детям, утраченным при беременности или родах. Люди приносят цветы в память о потерянном малыше, и из этих цветов получается огромный красивый букет. 
Родители пишут и клеят на стенд имена своих детей, которых нет в реальности их окружающих.
Родители и их близкие участвуют в творческих мастер-классах и слушают выступления психологов, посвященные перинатальной утрате, трауру и жизни после такой утраты.
В этом году это мероприятие пройдет 13 мая. Можно даже поучаствовать в создании огромного букета, не выезжая в Париж, а просто заказав свой цветок онлайн. Думая о детях-которых-нет и о родителях-детей-которых-нет. Фото с прошлогоднего мероприятия можно посмотреть здесь.
С 2010 года в первый вторник каждого квартала на кладбище Пер-Лашез проводятся памятные церемонии, посвященные перинатальной утрате. Церемония малышей – так это называется. Там же в прошлом году был установлен памятник потерянным малышам.
Санктуарий в Лурде создал и посвятил потере неродившихся детей Путь утешения, ведущий в специальный грот, где родители могут оставить табличку с именем и датой «рождения» своего малыша.
Существует даже памятный день – 15 октября – международный день сенсибилизации общества к перинатальной утрате.
Каждая пятая беременность не заканчивается рождением малыша. Это 20 % от всех беременностей. Оглянитесь вокруг! Возможно, рядом с вами кто-то, кого обязательно нужно обнять и признать его утрату.
A Trace of Grace / Monteverdi & Michel Godard
Галечка, я даже не буду ничего писать по поводу вашей потери, ты сама всё уже написала и знаешь. Плакала вместе с вами, пока читала. Хочу только сказать, что я ненавижу всех сочувствующих именно из-за вот этих всех фраз. Ну, может слово “ненавижу” немного грубое, но так я чувствую.
Знаю, что у меня другая ситуация, связанная со здоровьем, но бесят люди, которые говорят “Бог дает нам только то, что мы можем выдержать”. Серьезно? А что, есть альтернатива? Я хочу жить, я борюсь за свою жизнь и я вынуждена терпеть боль и все ей сопутствующее, потому что другого варианта просто НЕТ! Короче, это такая скользкая и философская тема, но я тебя очень понимаю. Лучше ничего не говорите, чем вот эти ничего не значащие слова сочувствия, лишь бы сказать.
А еще есть фраза “Все, что ни делается, все к лучшему!”
Меня перекореживает, когда это говорится даже относительно другой ситуации и не применительно ко мне, потому что я сразу думаю про свою беду. Все к лучшему? Да ладно!
Меня, наверное, все эти фразы бесят, потому что люди же не со зла, они, наоборот, поддержать хотят, но не думают особо и берут уже готовые выражения, которые всплывают в мозгу.
Галя, просто нет слов… С трудом сдерживаю слезы, обняла бы тебя, будь ты рядом!
Когда-то давно наткнулась на статью в журнале об “ангелах” и их родителях. О том, как они переживают потерю, как рассказывают детям об их старших, но “рожденых без жизни” братьях и сестрах, как хранят воспоминания… Потрясла меня до глубины души…
Да, психологи советуют рассказывать другим детям, потому что это является частью их семейной истории. И советуют сохранять как можно больше “сувениров”. Поэтому я пересмотрела идею ничего не покупать для ребенка до первого УЗИ (или какие там суеверия еще?) и даже жалею, что мало покупала.
Галя, я читаю и плачу. Наш ребёнок просто умер у меня в животе, нам не пришлось принимать решение. Я даже не могу представить, через какой ад вам пришлось пройти.
Наш малыш должен был родиться на рождество. Сейчас ему было бы уже три месяца…
Это невыносимая боль. Особенно, когда от близких людей слышишь “это был просто зародыш”, “это не ребенок, а набор клеток”. Или сакраментальное “держись”.
В Германии их называют звездочками. А нас – Sternenmamas.
Лена, я не знала, что у вас такое случилось. Как же жаль! Все-таки не редкость такие истории…
Иногда мне кажется, что было бы легче, если бы не надо было принимать решение, но когда я читаю истории других мам – понимаю, что нет. Было бы так же больно. Во Франции таких малышей тоже называют звездочками. Обнимаю тебя!
Галя!
Милая, знаю, что никакие слова не восполнят вашей утраты. Я читаю и слезы душат.
Сил вам с Сирилом, шлем вам наши молитвы и обнимаем!
Спасибо, что ты не молчишь об этом
Спасибо, Саш!
Оказалось, что вокруг нас много людей, так или иначе прошедших через подобное, и все молчали. У меня наоборот – я не знаю, как можно молчать.
Дорогая Галочка, я нашла тебя еще на Невесте, а сейчас вот читаю твою историю… Я не найду таких слов, чтобы тебя поддержать, но я верю, что в вашей жизни все будет счастливо, а ваш сыночек будет за вами наблюдать с небес…Я не верю, что эти испытания дает Бог, просто так складывается жизнь…Сил тебе и надежды.
И знаешь, у нас с мужем другая беда- мы не можем никак родить ребенка, у нас мужской фактор и одна надежда на ЭКО…. Так что – можно только надеяться на хорошее и жить!
Спасибо, Ань! Желаю и вам удачи в этом деле – пусть все получится!